渐冻症能活多久

2023-01-04 22:22:00

　　渐冻症的发病率约为每年十万分之一到三，患病率约为每年十万分之四到八，近年来临床患病越来越多。不要觉得这种病的患病率低就忽视它，一旦患上渐冻症，生命就只剩下3-5年的时光。

2023-01-04 22:22:00

一旦患上渐冻症，生命就只剩下3-5年的时光吗？

回答是否定的，因为凡事都不是绝对的。大家都知道霍金，著名的物理学家。21岁被诊断为“渐冻症”，而他却活到了76岁，简直是医学奇迹。这说明任何一种疾病由于个体差异，都不可能是一个病程模式。怎样能最大程度的延缓病程呢？

好的医疗条件，经济条件。我觉得这一点很重要，其实有很多慢性疾病，大病，经常就医，甚至隔三差五需要住院治疗，出院后还需要药物治疗，大家看过“我不是药神”这部电影都知道，一些肿瘤靶向药，一盒就成千上万，这对家庭经济条件是个很大的考验。有些疾病，比如“渐冻症”。其发病机制和治疗还需要进一步研究，目前的药物治疗主要是延缓疾病进展。药物治疗是需要长期治疗的。另外，如果需要更好的医疗服务，也需要不断关注医疗资讯，全国各地的跑，甚至出国就医，尝试最先进的治疗手段。优秀的护理。对“渐冻症”患者，护理是很重要的。我们知道“渐冻症”是运动神经元受损，不光四肢肌肉无力、萎缩，还有吞咽困难、呼吸肌麻痹、括约肌障碍等症状，带来了不能进食、呼吸困难等困扰，护理是很重要的，如果鼻饲管置管、造瘘、气管切开、用了呼吸机，更需要精心护理。不然会出现感染、误吸等并发症。其实理想条件是“渐冻症”患者的家属及陪护也要经过专业护理培训。早期气管切开。我们平时对霍金的印象就是：瘫在椅子上和机器音，他为什么不能自己说话呢？因为霍金早在1985年就做了气管切开，通过颈部气管开口呼吸，所以不能说话，通过电脑合成声音发声，“渐冻症”这个病，病人最后死因就是呼吸衰竭，早期做了气管切开也就改善了呼吸，这可能也是原因之一 。

总之，努力延缓病程进展，“渐冻人”会有被攻克的那一天。

2023-01-04 22:22:00

我觉得不完全是这样的。也许这样的情况是普遍的，然而为此都是如此。这完全和个人的身体素质，生活环境，治疗情况等有极大的关系。

我有个邻居就是个好例子，他不是渐冻症，他是糖尿病，虽然是糖尿病也是慢性病，到他从发病到今年已经50年了，还过得好好的。

我想就是这样，无论遇到什么困难还是不要失去信心，不要失去对生活客观的态度。无论明天怎么样，但今天我依旧活的精彩。

2023-01-04 21:21:50

渐冻症的全称应该叫运动神经元病，主要的内容是叫做肌萎缩侧索硬化症，涵盖了下运动神经元和上运动神经元的病变。上神经元病变的主要表现为肌肉无力、肌肉僵直、腱反射亢进存在的病理反射，下运动神经元的病变主要是肌肉无力、肌肉萎缩、肌肉震颤等临床表现。渐冻症能活多长时间取决于病情进展速度，有些病情进展缓慢，很长时间都保持病情稳定，或者不能累及重要的肌肉，这些都可以存活的时间比较长。
如果病人进展非常迅速，很快造成四肢瘫痪和咽喉部肌肉、呼吸肌瘫痪，这类病人的寿命会明显缩短。综合而言，根据文献的报道，渐冻症的存活寿命平均为5-7年，最短的可能为2-3年，最长的也能达到10-20年。一方面取决于病情，另一方面也要看当时所处在什么样的医疗条件，才能决定能够存活多长时间